Besondere Kinder – Leben mit dem Down-Syndrom

Wie wirkt sich Trisomie 21 bei Kindern aus?

Zuerst sei einmal gesagt das es keine genau typische Ausprägung des Down-Syndroms gibt. Genau wie bei anderen Kindern unterscheiden sich Kinder mit Down-Syndrom in Persönlichkeit, Charakter, Stärken und Schwächen.

Portrait of beautiful girl in the parkDoch es sind auch nur diese in denen sich dein Kind von anderen Kindern unterscheidet. Ansonsten ist es genauso ein Unikat wie jedes andere Kind auch. Angefangen beim äußeren Erscheinungsbild haben Menschen mit Trisomie 21 haben leicht schräg gestellte Augen mit einem relativ großen Abstand dazwischen und ein breites, rundes Gesicht. Oberarm- als auch Oberschenkelknochen sind kürzer und auch die Hände unterliegen einer charakteristischen Veränderung.

Sie sind breit mit kurzen Fingern und weisen die sogenannte Vierfingerfurche auf. Ihre Zunge ist etwas vergrößert und steht manchmal ein Stück aus dem Mund. 40 % der Menschen mit Down-Syndrom haben einen angeborenen Herzfehler bei dem ein Loch zwischen beiden Herzvorhöfen und Kammern besteht.

 

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Auch Atemwegserkrankungen, Funktionsstörungen der Schilddrüse und Zöliakie kommen häufiger vor als es bei anderen Kindern der Fall ist. 57% der Kinder hören auch etwas schlechter. Das kommt daher das schon 37% der Neugeborenen an Paukenergüssen leiden und sogar 60% der Kleinkinder.

Young girl smiling on background of the blue wallDie Muskelspannung der Kinder ist geringer, auch im Gesicht. Das macht sich anfänglich dadurch bemerkbar das dein Kind beim trinken/ stillen Probleme haben und sich schnell verausgaben wird , da es viel anstrengender für es ist. Durch die Muskel- als auch Bindegewebsschwäche schlafen die Kleinen mehr und bewegen sich etwas weniger. Sie werden von Eltern oft als ruhige und genügsame Babys beschrieben.

In den ersten fünf Lebensjahren läuft die Entwicklung der Kinder quasi im halben Tempo ab. Sie lernen und entdecken die Welt wie andere Kinder auch, nur halt langsamer. Die Verzögerung der Entwicklung betrifft Sprache, Motorik, Körper und die kognitiven/ geistigen Fähigkeiten. Sie brauchen mehr Zeit um auf Reize zu reagieren und Sie zu verarbeiten.

Das Sprachverständnis der Kinder ist gut, doch im Gegensatz dazu ist der eigene Sprachausdruck teilweise gestört. Sowohl in Grammatik als auch im Vokabular. Der Grad der geistigen Behinderung kann von einer Lernbehinderung bis hin zur schweren geistigen Behinderung variieren. Kinder mit Down-Syndrom sind erstaunlich lernfähig und werden oft unterschätzt was ihr Entwicklungspotenzial betrifft.

Was die charakterlichen Eigenschaften von Kindern mit Trisomie 21 betrifft, werden Sie oft als sehr offen beschrieben. Was in den meisten Fällen auch zutrifft. Sie gehen offen auf andere Menschen zu und sind diesbezüglich weniger ängstlich. Dies bedingt aber auch ihre Stärken im Sozialverhalten.

Du kannst auf jeden Fall beruhigt sein, denn die körperlichen Defizite lassen sich medizinisch gut behandeln und dein Kind wird sich entwickeln, nur halt etwas langsamer. Es wird seine Ziele erreichen, wenn auch später.

Wir bekommen ein behindertes Kind – was jetzt?

Oftmals kann der Frauenarzt bereits während der Schwangerschaft feststellen, ob das Kind gesund zur Welt kommen wird oder ob es andere Auffälligkeiten gibt.

Für die meisten Eltern stellt sich sicherlich gar nicht die Frage, ob sie das Kind bekommen möchten oder nicht, denn jedes Kind ist ein Geschenk, welches man annehmen sollte und worüber man nicht so einfach entscheiden und dieses Leben verwehren darf.

Doch vor allem bei Jugendlichen und selbst noch Kindern, die schwanger werden und dann von so einer Nachricht erfahren, kann das mitunter sehr schwierig sein, da sie selbst noch ein Kind sind und meist dieser immensen Verantwortung und Lebensumstellung nicht gewachsen sind.

Hier ist es unbedingt notwendig, sich professionelle Hilfe von außen zu holen und nicht zu versuchen, das ganze selbst durch zu stehen.

Egal ob bei der Verhütung, also den präventiven Maßnahmen oder dann auch schon den unterschiedlichen Möglichkeiten, die man während der Schwangerschaft und dann auch nach der Geburt hat, um sich bestmöglich auf ein Leben mit einem behinderten Kind einzustellen, kann einem in erster Instanz am besten der Frauenarzt weiterhelfen, der auch die lokalen Anlaufstellen in solchen Fällen kennt.

Das Leben mit einem behinderten Kind in der Familie

Das Familienleben mit einem Kind dass das Down Syndrom hat ist vor allem eins- ein Familienleben. Du wirst merken das dein Kind oder deine Kinder wie andere Kinder halt auch eine Herausforderung ist/ sind. Nur manchmal vielleicht etwas mehr.

Happy family momentsEs ist wichtig dein Kind von Beginn an ganz normal und natürlich ins Familienleben zu integrieren und ihm keine Sonderstellung zu geben oder dich mit ihm zu isolieren. Einige Eltern neigen aufgrund der Behinderung ihres Kindes dazu ihrem gehandicapten Kind eine Sonderstellung zu geben und ihr ganzes Leben um dieses Kind zu zentrieren.

Zum Leidwesen der anderen Geschwister. Lass es so sein wie es ist, zeig es deinem Umfeld. Freunden, Bekannten und Nachbarn und sprich mit den Menschen.

Ein natürlicher Umgang ist das Beste was du machen kannst.

Stell dein Kind so vor wie es ist und du wirst merken das es den Menschen in deinem Umfeld so viel leichter fallen wird das genauso zu tun.

Auch wird bald das offene Wesen deines Kindes und sein herrliches Lachen viele Herzen erobern. Natürlich musst du eine Menge Geduld mitbringen oder auch auf dem Weg erlernen. Doch meist, wenn viele den ersten Schock verdaut haben, ist es manchmal leichter als Sie gedacht oder evtl. sogar befürchtet haben.

Der Alltag einer Familie mit einem behinderten Kind ist in diesem Bericht dargestellt.

Eine Mutter berichtete, wie sie mit ihrer Tochter voller Freude mit Puppen und dem Puppenhaus spielte. Sie erzählte, dass sie etwas Besonderes für ihre Tochter suchte, daher hatte sie sich auch für dieses sehr hochwertige Puppenhaus aus Holz entschieden. Dabei entwickelte sich eine starke Bindung zwischen Mutter und Tochter. Versuche auch etwas zu finden, das deinem Kind besonders Freude bereitet. Du wirst schnell feststellen, dass das euch beiden sehr gut tun wird. Gerade in solchen Momenten vergisst man schnell alle Sorgen und genießt einfach das Beisammensein.

Es ist gut wenn du Hilfe annimmst und dich mit anderen Familien mit Kindern mit Down-Syndrom oder Behindertenorganisationen austauschst.

Denn natürlich bringen die Besonderheiten, ob gesundheitlich oder auch geistig, Anforderungen mit sich die Familien mit „gesunden“ Kindern vielleicht nicht verstehen können oder wollen, auch das kommt leider vor. Dann ist es gut Menschen um sich zu haben die genau verstehen was der Umgang mit den Besonderheiten bedeutet.

Durch seine speziellen Bedürfnisse ist eine frühzeitige Förderung deines Kindes notwendig um guteHappy family moments - Mother and child have a fun. Erfolge zu erzielen. Hilfe anzunehmen ist keine Schande und kann für das Familienleben ebenfalls sehr förderlich sein. Denn sollte ein erhöhter Zeitaufwand aufgrund der Pflegebedürftigkeit deines Kindes von Nöten sein, geht das natürlich auch manchmal an die Substanz.

Auch von Vorteil ist wenn sich beide Partner auf die Versorgung des Kindes konzentrieren und nicht nur einer/eine allein. So kommt es nicht zu einer Entfremdung der Partner. Vielleicht fragst du dich auch wie deine anderen Kinder nun auf das neue Geschwisterchen reagieren werden? Auch hier ist deine Aufklärungsarbeit gefragt.

Wenn du deinen Kindern erklärst was ihr Geschwisterchen hat und wie es so ist, welche Besonderheiten es hat werden Sie keine Probleme im Umgang mit dem Bruder oder der Schwester haben. Öfter kommt es vor das den Geschwistern zu viele zusätzliche Aufgaben aufgebürdet werden um die Eltern oder das Geschwisterchen zu entlasten.

Dabei solltest du ein Auge darauf haben deine anderen Kinder nicht zu überlasten. So könnten evtl. negative Gefühle gegenüber dem Geschwisterchen entwickeln. Es ist halt wichtig die Bedürfnisse aller Familienmitglieder und dabei ist egal um was für eine Art von Familie es sich handelt, klassisches Vater-Mutter-Kinder Modell, Alleinerziehende mit Kind/ern oder Lebensgemeinschaft mit Kind/ern, auszutarieren.

 

Welche Herausforderungen erwarten Eltern von Kindern mit Behinderung?

Die ersten Herausforderungen beginnen meist im eigenen Kopf, im Kopf der Eltern. Vielleicht hattest Du Träume, Wünsche, Ziele, Anforderungen und Hoffnungen für dein Kind und die scheinen nun in weite Ferne gerückt. Das kann zu einer enormen psychischen Belastung werden.

Das Leben nimmt urplötzlich einen ganz anderen Weg als den den Du vorgesehen hattest. Auch kommt es manchmal vor das die Konfrontation der Öffentlichkeit mit der Behinderung deines Kindes nicht positiv ausfällt. Auch dabei nimmt die Belastung weiter zu.

Die veränderten Alltagsbedingungen im Bezug auf die Ernährung, die Pflege und die Betreuung deines Young girl smiling on background of the blue wallKindes machen Angst. Der Zeitaufwand durch Arztbesuche, Therapien und Behördengänge belastet das Familienleben. Zweifel und Sorgen kommen auf. Deswegen ist es so wichtig Unterstützungsangebote anzunehmen und sich Hilfe zu holen.

Behindertenorganisationen und Vereine sind eine gute erste Anlaufstelle. Der behördliche Zugang zu Hilfsangeboten kann teilweise erschwert sein, aber nicht unmöglich. Dies kann wiederum belastend sein. Du solltest dir selbst vertrauen und auf deine Stärken und Kompetenzen setzten.

Oft vernachlässigen Eltern ihre eigenen Bedürfnisse. Zeitliche Freiräume fehlen und auch die Paarzeit der Eltern untereinander leidet. Die Anforderungen an das Familien- und Zeitmanagement ist hoch, doch auch sehr wertvoll. Denn ein gutes Zeitmanagement und die Inanspruchnahme von Hilfeleistungen kann Freiräume schaffen für die anderen Kinder, den Partner oder die eigene Auszeit.

Wie viele Forschungen allerdings zeigen sind genau solche Herausforderungen wie sie ursprünglich nur Familien mit Kindern mit Behinderung zugeschrieben wurden, eigentlich ganz normale Familienprobleme in der heutigen Zeit.

Familien mit Kindern mit Behinderung leben ganz normal und glücklich und sind genauso fröhlich und stolz auf ihre Kinder wie andere Familien. Sie leben ein Stück weit „normaler“ als viele glauben.